某個農曆年前，筆者在慢性病房（長期住院半年或更久的病人）與護理人員聊了起來，「有些病人的家屬很少過來看他，過年的時候會不會比較有空帶他們回家？」我問，護理人員回應：「好像不會…過年時大家不是要外出探訪親友，就是有朋友到家裡，可能不方便或是不想讓別人知道自己家裡有病人，好像反而更不想帶病人回家……」
對於精神科來說，家屬是非常「重要」的。他們至少負擔著幾項艱鉅而鮮少為人理解的任務：(1) 繳付住院費用; (2) 送各種日常用品; (3) 簽署各種文件; (4) 病患出院後的照顧、復健; (5) 當病人狀況不穩時，協助減少對社區的影響。
辛苦了！幾乎已經如同小說中的扁平人物，當醫護人員想到「家屬」時，他們往往被過度簡略地分為幾個類型：有些家屬對於醫院裡大小事物都有著過份的苛求與挑剔，不管他實際上是否真的關心病人；有些家屬表現得非常順從、寡言，任何從醫院來的要求都一一做到，不多說一句話；另外有一些家屬則是神龍見首不見尾，病人住院後就消失了，電話怎麼樣也連絡不上，當病人狀況改善、要出院了，又是另一番爭戰。
家屬的真實面貌究竟如何？在精神科工作了將近八年的我，仍然覺得不甚清楚，希望有更多了解。《家屬與精神病患》(Working with Families of the Mentally Ill, 原著 Kayla F. Bernheim, Anthony F. Lehman) 這本書很容易閱讀，個人認為很適合醫院精神科的同仁一同閱讀，增進對於家屬、精神病患與工作人員互動關係的理解。
目前，醫院對於「家屬」的支持、協助極為不足，甚至許多時候連基本的理解都相當匱乏。精神科專科醫師考試時，考生心中一定有 Bio-Psycho-Social model，並且在 psycho-social intervention 的部分講得滔滔不絕。然而，在每天的工作中如何更加「知行合一」地實踐，是醫師與相關工作者需要更多思考、著力的。("You are what you DO!")
從精神病收容院所到回歸社區
在 1950 年代末期開始的「去機構化運動」開始之前，精神病患被帶離家庭、集中於收容所中是基於一種假說：「父母無能教導孩子正確的道德觀，才使得孩子變成精神病，所以要把他們分開才對。」另一種說法認為家屬與病人在一起會使病情惡化。這都使得家屬覺得沒有臉去探望病人，也因為長期感到被責難，而漸漸不願意照顧病人。
去機構化運動開始後，「公立精神病醫院住院病人從1955年的五十五萬人降到1981年的十五萬人，降低率超過70% (Bachrach, 1980)」，但是也招致許多批評，如病人過早出院、(美國)公立精神病院過早關閉或縮減規模、使提供的服務分散、無法提供令人滿意的心理健康與社會支持等。「最令人詬病的還是－由於不適當的出院、缺乏支持，導致患者被社區、家庭所排斥。患者從收容所回到社區時，其家屬的痛苦和一百五十年前精神病患從社區移到收容所時，患者家屬所受到的痛苦是一樣的。」
家屬的負擔 (family burdens)
本書第一章整理了許多相關研究，我讀了之後覺得「怎麼每個都這麼重要！」準備在此分享時感到難以取捨。不過總結來說，相較於「機構化」(長期住院)，「去機構化」 (回門診、社區復健) 對於家屬增加的負擔是很大的。
在書中整裡的研究裡，「家屬負擔」的評估包括干擾工作、社交生活、日常生活、心理上的負擔等。
早期有一個英國的cohort study (Grad and Sainsbury, 1968) 追蹤精神病患出院對家屬造成的影響 (出院時及兩年後)，數字相當令人怵目驚心！ （更精確來說應是指脫離「長期住院」狀態 (去機構化)，轉介至「其他 (機構)」的社區服務。看起來與目前台灣的精神病患出院後，通常直接在同一醫院門診部追蹤的制度不同。）
＊三分之二的家屬認為患者在轉介期間造成家屬相當的困擾。
＊五分之一的家屬因為患者病況嚴重而飽受煎熬……
＊一半以上的家屬因為關心患者的病而有心理健康的問題……
＊三分之一的家屬感到社交活動、休閒時間被限制住了。
另一美國研究 (Doll, 1976) 的結論是：「即使家屬想儘量容忍患者住在家裡，但是患者的確帶給家屬沉重的負擔，並且感到相當痛苦。」
＊如果患者有嚴重的症狀，三分之二的家屬會對此感到羞恥，若患者症狀不太干擾，只有 35% 的家屬感到羞恥。
＊雖然 83% 的家屬說他們希望患者回家，事實上，如果患者症狀嚴重，只有 42% 家屬真的希望患者回家。如果患者症狀嚴重， 70% 以上的家屬希望患者不要出現在他們的社交生活裡。
Stein 和 Test (1980) 的研究將「慢性、無能力的精神病患」在等候醫院床位時，隨機分派到「短期住院 (約17天)、隨後門診追蹤」以及「社區生活訓練 (Training in Community Living, TCL)」兩組，去評估家屬的社會成本。
所謂TCL包括「全天候的門診服務，也將工作觸角伸到患者和家屬的社區環境中」，結果顯示TCL在所有向度都有優勢，但是「家屬負擔」並沒有顯著差異。
另一個在澳洲類似的研究（Reynoldsand Hoult, 1984）得到一樣的結果：「TCL方案仍是24小時以社區為基礎的方案，如果有需要，醫療團隊主動到家裡服務。經過十二個月的追蹤，TCL家屬的滿意度明顯的比一般的治療方案還高。TCL的家屬覺得得到了足夠的支持及訊息(39%對88%)，適應較良好(28%對69%)。但是在減輕家屬因患者的疾病所帶來的負擔方面（如干擾工作、社交生活或是日常生活），並未達到顯著水準。」
總結來說，筆者認為雖然書中這些研究年代久遠，研究的細節也仍需探究，且是在相當不同的醫療制度、社會氛圍之下，難以直接類比於當前的台灣精神病患與家屬，不過回顧過往，仍然提醒著精神科工作人員與社會大眾，面對精神病患，特別是他們的家屬，需要更多的傾聽與理解。
家屬的需要與專業人員的反應
如同本文開頭所述，筆者認為「家屬」幾乎被醫院當成「工具人」使用了。
以下條列這個部分個人認為比較值得分享的要點：
＊「Hatfield說，她接觸過的家屬，近半數抱怨心理衛生服務對他們沒什麼用。她後續的研究 (Hatfield, 1979) 顯示家屬需求依續如下：對患者的症狀能有較好的了解(57%) ; 給予如何應付問題行為的建議(55%) ; 有機會和有類似問題的家屬認識(44%); 有時候能夠暫時休息，不去擔心患者(30%) ; 找一個除了家以外，患者可以住的地方(27%)……」
＊(研究的家屬分佈在美國五個不同的地區) 「他們認為專業人員增加了他們的罪惡感，迷惘，挫折感。這些家屬中，三分之一認為和專業人員接觸對他們並沒有什麼幫助……」(Holden and Lewine, 1982)
＊「如果專業人員心裡先預想：患者會生病是因為有不稱職的父母，這種想法是很危險的，因為自己會不由自主的流露出鄙視的態度。」(Holden and Lewine, 1982)
＊（以下為家屬與病友／當事人的聲音）「每個醫生做的決定好像都不一樣，而我從來就搞不懂為什麼。我好像被留在黑暗中，不曉得要怎麼辦才好。一切都變得好可怕，因為沒有人跟我解釋這到底是怎麼一回事。」
＊「我希望有人能告訴我，我對我兒子能有哪些符合實際的期望。」
＊「雖然有少數專業人員很好，但大部份都像沒被訓練好，敏感度很差。」(Hatfield, 1983, p.54)
結語
在第一章整理的研究顯示，兩星期與兩個月的住院天數對減輕家屬的負擔沒有顯著差異；在住院之外的選擇：社區生活訓練 (Training in Community Living) 包含門診服務、必要時醫療團隊到家中服務，雖然家屬的滿意度高，不過對於減輕家屬因患者的疾病所帶來的負擔 (對工作、社交、日常生活的影響) 也沒有達到顯著水準。（也許原因之一在於，不同的介入模式也常常希望家屬能夠參與其中？）
目前的醫療模式偏重症狀的減輕，對於家屬的需要、被要求扮演的角色缺乏了解。在藥物治療、biological 面向介入的成效在短期內不易有顯著進步的當下，醫師與相關工作者應更多考量各種 psycho-social intervention的可能性，並且與家屬、精神病患、醫院內不同專業以及醫院外相關機構保持持續的對話，增進彼此理解，一同發掘更理想的互動模式。
附註：在醫院精神科中，相對於醫師、護士等醫院的工作人員，一般仍然習慣稱呼到院求助者為「病人」「病患」(某些討論會的情境下會稱為「案主」「個案」)。精神科病人如同內科病人、外科病人一般，在醫院內的工作者而言，一般並無貶意。並且，雖然此時被稱為病人，但也不必然意味著不會有康復、去掉病人身份的時刻來臨。
不過，如同對於醫療、精神科疾患較少接觸的民眾一樣，醫院內的工作人員，甚至精神科的專業工作者，受限個人的學習歷程和醫院中忙碌、常缺乏足夠的思辯、對話空間，確實也可能對「精神科病人」有一些刻板印象，是需要保持自我覺察，抱持謙虛的態度多與人對話的。
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